掲示板は旅行以外必ず毎日開く。何かレスをと言葉を捜すのだが、溢れる思いとは裏腹に気持ちに沿うボキャが見つからない。そうして日々が過ぎていく。
過去の治療がネックになって、新しい治療ができないという人の書き込みにも、思いが一杯あるのにレス出来ずじまいである。
ＨＰ開設当初、長年の治療にも限界を感じ、先生にもこれ以上の効果は期待できないと言われ、完治は無理と悟り何か救いを求めていた。そして、このままで何の屈託もなく生きていける社会というものは望めないのだろうか、ということを考えていた。ＨＰ開設の根底にはそんな思いがあった。
血管腫は病気でもあるので治療で治るのなら勿論それが一番であると思うし、ＨＰによって血管腫や治療関係のたくさんの情報を頂いて、今後治療によってもう少し良い状態になるのでは、という期待が膨らんでいることも否めない。けれど、このままで屈託なく生きていけないのか、という当初の思いは未だ消えてはいない。

10月9日のシャドウさんの書き込みを読んで、ナナさん同様シャドウさんの勇気に尊敬で一杯になった。『お母さん方にはアザのこと、治療のこと、ここで学んだ血管腫というもののことを話しました。皆さん、理解してくださったようです。』というシャドウさんの言動は、私が自分に求めていたものだった。
アザをスティグマ（石井政之氏著書より）扱いする心の貧しい人は一部で、ほとんどは普通の人であると思う。ただ血管腫の知識がなく、日常にアザもちさんとの接点がないだけである。普段接することのないアザもちさんと突然面と向かったら緊張するだろう。おかしな話だが、自分でも自分と同じアザもちさんと面と向かいあったら、視線をどうしようかと困るかもしれない。
シャドウさんの書き込みにあるように、子供の反応は無邪気で正直である。大人でも、もし日常にアザもちさんが氾濫？するような社会だったら、人々は慣れるであろう。シャドウさんのように自身の血管腫について、自分に接する人にキチンと話すということから社会は何か変わっていけるのでは、という一筋の光のようなものを感じた。

１０年近く前、プロを目指す漫才コンビを取り上げた番組を見た。コンビの一人は太田母斑を持ち、評論家にアザを治療しなさいと言われていた。理由は、アザが気になって笑いに集中できないというのである。建前の助言ではなく、正直といえば残酷なほど正直である。アザもちさんの男性は、治療を考えますと健気で、私は胸が痛いくらい切なかった。そしてアザは世間に認知されないということを改めて痛感した。
けれど思う。何故いけないのか？アザもちさんのニュースキャスターがいてもいいじゃないか。３年Ｂ組金八先生の生徒にアザもちさんが普通にいてもいいじゃないか。
長い間ひっそりと苦悩してきたであろう性同一性障害の人も、世間で認知される時代である。概念や価値観は日々変革しているのだ。そういえば、姉が最近太田母斑をもつアナウンサーを見たといっていた。ＮＰＯユニークフェイスが活動を始め、石井政之氏がメディアでも活躍され、いつかいつかアザもちさんの漫才コンビに大笑いする日が来てもいいのでは・・・。
『私はこのままの姿で、きっと自分を社会に受け入れさせる』（この言葉の奥には深い痛みがあることは勿論ですが）と素顔で生活されている「Kikuさん」のＨＰを是非にとリンクさせていただいたのも、自分のそういった思いがあったからだと思う。

それにしても顔や首に広範囲のカバーメイクでアザを隠して生活している私には、こんな理想を語る資格はない。
けれど、いつの日かアザもちさんは一斉に社会のひのき舞台へと進出する。長袖を半袖に着替え、パンツをスカートに履き替え、カバーメイクをとって。ひのき舞台は、ご近所の集会であったり、職場であったり各自様々なのだが、アザを隠すことなく燦燦とお日さまの輝く表舞台へと堂々と出る。
私は密かにこれを「アザもちさんの叛乱」とよんでいる。いつの日か・・。

幼少期、アザにラヂウム治療というものをしたと母から聞いた。
私と同じ年代で、放射線療法を経験された方はいないだろうか。
母は一回にひとつと決められているラヂウムを、治したい一心であったと思うが、そっと２つ貼っていたという。その後その放射線療法は禁止となり、大きくなってアザの診察の際ラヂウム治療を受けたことを先生に話す度、アザを治す事より後遺症に注意しなさいと言われた。母は私が二十歳になっても後遺症を心配していた。それでも、10年20年後に発病する可能性があるといわれた後遺症は、一体どういうものか全くわからず、自分では勝手に白血病に違いないと思っていた。
あれから40年、最近姉から「ラヂウムの治療を経験した人っていないのかな」と言われ、そういえば聞いたことがないな、もしかしたら母の勘違いでは・・と思い始めていた。勿論後遺症のことは（不安は残しながら）もう無いと決めかかっていた。
そんな時、医学的にも網羅されたサイトで、放射線療法についての情報を見つけたのだ。　　　
＝管理人さんから直接いただいた情報も含め、下記に紹介させていただきます＝

さらに古くには、放射線療法が用いられてきた。
放射線療法はPWSには全くの無効であった。
過去のPWSに対する放射線治療は皮膚癌発生のリスクファクターになりうるとの報告があるので、放射線治療経験者は定期的な受診をする等、用心するべきだと思われる。　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　【ＨＰ本文より】

放射線療法の件について補足しますね。PubMedにはbasal cell carcinomaと記載されています。
日本語で言うと基底細胞癌、或いは基底細胞腫ということになります。
これは全皮膚の悪性腫瘍（つまり皮膚癌）の約25%を示し、頻度は非常に高いものです。
ゆっくり成長し、局所破壊性に進行してしまいます。ただ、リンパ節や臓器への転移は起こしません。
殆どの場合は外科的切除や放射線治療で完治できるそうです。
しかし放っておくと骨や軟骨を破壊して深く浸潤する場合もあり、その際は大きく顔を切除することになってしなければならなくなってしまうため楽観は危険です。
･･･という病気にカメオンさんは他の人より少しかかりやすいかもしれないなという話です。
こういった情報はあくまで予習みたいなものなので、本番の診療のときにもう一回聞いてみてくださいね。
受診は恐らく皮膚科で正解ではないのでしょうか。医師とよく相談ができて納得のいく適切な医療を受けれたらいいですね。お大事にして下さい。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　【ＢＢＳより】

何となく漠然と恐れていたモヤモヤとしたものがはっきりとした。
勿論ショックなことではあるのだが、はっきりとした方が救われるということがある。今まで何だかわからなくて不安だったことが少しずつ見えてくるということは、何もわからないより気持ちが救われるのだ。今後は定期的な診察を受けようと思っている。
ＢＢＳのお返事を朝読んで会社に行き、帰りの車の中不意に胸がいっぱいになった。漠然と不安だったものにも、いつの日かちゃんと答えがあったことに。情報を暖かい心で提供してくださる方がいることに。。

先週美容院に行った。２年ほど前に、行きつけの美容院に行くのをやめて以来、ずっと自分でカットしていたのだが、今年４月に思い切って新しい美容院の扉を開き、先週で２回目である。
以前行きつけの美容院は、首の後ろにもアザがあるので髪を梳かないでくださいと言ったのに、思いっきりタコ足のように梳かれてしまい、それに懲りて行くのを止めた。
季節は夏で、その頃の派遣の仕事は私一人壁に向かってパソコンを打っていたので、真後ろにあるたくさんの視線を気にして、髪が伸びるまで首全体を化粧するという面倒なことになった。
その後新しい美容院の扉を叩く勇気がなくて、変かもしれないと思いながらも、騙し騙し自分でカットしていた。そして１年と９ヶ月後の今年の４月、シャンプーなしの激安１３６５円の美容院の扉を叩いた。

美容院で先ず緊張するのはシャンプーだ。すぐにアザやそれをカバーする化粧に気づいてもらうのは困難で、思いっきりシャンプーされるとカバーマークは剥げ美容院のタオルはファンデーション色に染まる。そこでやっと気づかれるのだが、言い出すタイミングが難しいし、シャンプーの間中こぶしを握り締め緊張がはしる。なので、美容院はシャンプーなしが望ましかった。

簡易建物でありながら、おオシャレ感のある美容院の扉を開け、鏡の前の椅子に座った瞬間、ものすごく後悔した。美容師さんが余りに無愛想で怖かったので。
「どうしますか」ときかれ、私は本能的に何センチ切りたいのか、アザがあるのでそれをカバーしたいことなどをすべて話した。
緊張でいっぱいいっぱいの私に、美容師さんは「そう」とだけ言い、カットをはじめた。
カットとセットが終わり、手鏡で後ろ姿を見せてくれながら、「これくらいでどう？」と、相変わらず無愛想な美容師さんに、なぜか私は（これも本能？）「これでいいです。今の流行のようにもっと軽くできたらいいんだけど・・」と、言っても仕方のない甘えた言葉がでた。
その時美容師さんは、今までの不機嫌とも無愛想ともいえる表情を崩して、ニッと微笑んだ。それは決して嫌な感じの微笑みではなく、私の気持ちをホッとさせるものだった。

それから３ヶ月、やっぱり美容院に行く勇気がなかなか出ずに自分で少しづつカットしていたが、先週２度目の美容院の扉を開けたのだ。
また前の同じ美容師さんに当たり（２人しかいないので）、カットされた。今度はアザのことは口にしなかった。また言い出す勇気がなかったのと、頭の中のアザを見て思い出してもらえるのでは、という期待があったから。
カットが終わり、手鏡で後ろを見せてくれながら、「すそは薄くしたらいけなかったのよね」と言う美容師さんに、覚えていてもらえたうれしさでいっぱいになった。
そして、「はい。軽くできたらいいんだけど・・。厚いですよね？」と、また少し甘えた言葉がでた。「そうねぇ」という美容師さんに、「首が透けないぎりぎりの限界までもう少し軽くしてもらえますか？まだ大丈夫ですよね。微妙なんですけど・・。」と、大胆？なお願いをすると、美容師さんはコックリとうなずいて、希望通りの微妙な軽さに仕上げてくれた。
湿気でモジャかっていた猫っ毛のくせ毛と私の心も軽くなって、美容院を後にした。
これからはひと月半に一度は美容院に行こう。
黄昏の中車を走らせながら、幸せな気持ちでいっぱいだった。

夏はアザもちさんにとっては厳しい季節である。半袖が着られないなどの切実な書き込みを読んで、夏はアザもちさんにとって、衣服制限を乗り越える季節でもあるようだ。

夏の礼服(喪服）にはとても困ってしまう。黒はファンデーションの色が目立ちやすいので、襟が真っ白になってしまうからだ。冬は黒のスカーフを使うなどなんとかなるのだが、夏にスカーフはおかしいし暑くてかなわない。先回は黒の裏地生地を、８mmほど外に出るように襟に縫い付けた。
さらさらの裏地生地ならそれほどファンデの汚れが目立たないので。
ただやっぱり、この暑いのになぜ襟まわりに変なものを縫い付けているのだろう？という疑問を持つ人がいるだろうが、そんなことは気にしてはいられない。
先回は自分で裏地生地の切れ端を適当に縫いつけたが、今回は洋裁が得意な母にお願いすることにした。要領を伝えて数日後に取りに行ったのだが、私が希望する機能をあまり果たさないものに出来上がっていた。一番ファンデが付きやすいあたりに、裏生地が出ていないのだ。
少しいらつく心を抑え、「お母さん、ここまで化粧をしているから、ここが大事なんだよ」と言い、結局、穏やかに「付けるのは自分でやり直すね」と、襟に合うように大きさを整え、端も綺麗にステッチされた裏生地をもらって帰宅した。
帰り道、車の中でなぜか涙がぽろぽろとこぼれた。私のために一生懸命裏生地をつけてくれた母、それでもアザや化粧の状態に合わず機能しなかった。私が子どもの頃は、アザが大きくなっていないかどうか心配で、定規で頻繁に測っていたという母も、私と離れて暮らす長い歳月の中、アザの状態もおぼつかなくなったのだろうか。
母を恨む気持ちなんて全くないが、なぜか孤独で寂しかった。そして綺麗に整えられた裏生地を見て母が不憫だった。

自分の気持ちを客観的に分析してみた。
１８歳の時に治療の希望を含め、初めてアザのことを口にした。それ以来アザの話はタブーではなくなったのだが、だからといってアザについて細かいことを母と会話することはなく、アザに関することはほとんど自分で解決してきた。カバーマークをしている姿を見られるのは肉親でも躊躇があるので、私のカバーマーク風景も母は知らない。
今まで、アザのことで母を恨んだことは一度も無い。母の立場を自分に置き換えると、どんなに苦しいだろうという想像がつくから。ただ、もうずっと昔のことだが、絶対着ることができない白いブラウスを無頓着に勧められたり、カバーマークを落とすためのたくさんのティッシュペーパーを、少し節約して使いなさいと言われた時は、暗い気持ちになった。
それでも子どもの頃からぴったりと寄り添ってきた母は私の味方であり、この歳になっても親離れしていない自分があるのだろう。それが、もう私のアザのことにおぼつかなくなっている母を感じ、悲しかったのかもしれない。
どんな障害でもそうだが、アザもちさん特有の苦労はアザもちさんしか分からない（分かりにくい）。わからないのと愛情がないのとは別事である。母は私のことに関しては、今現在では私の夫に託して安堵をしているのだろう。それでなくても労わらなくてはいけない７０歳を過ぎた親からは、いいかげん精神的な親離れをしないと情けないと感じた。
掲示板を訪れるアザもちさんは、自立心がしっかりしていると感じる人が多くて、帰宅途中車の中で涙がこぼれたという私に「ヘッ？？」って思われることだろう。
自己分析をしたら恥ずかしくなってきた。